Afecta el clima a tu enfermedad de Crohn???

13.8.10

Dr León Pecasse

Hoy quiero compartir una entrevista muy interesante a León Pecasse, Fundador de ACCU


-Sobre su vida y su obra

¿ Cómo es ?
Alto ( 186 cm ), con pelo gris, bigote gris, delgado pero con un poco de barriga (por la buena vida, dicen). Tengo un acento holandés-andaluz. Nací en Maastricht, Holanda, hace 66 años, y el idioma que más me gusta es el dialecto de Maastricht, que sólo hablo en mi tierra, porque nadie me entendería, ni siquiera los demás holandeses.




¿ Tiene hijos ?
Por desgracia no, aunque si hubiera tenido hijos quizás no podría haber venido a España y hacer la labor que hice.

¿ Porqué vive en España ?
En Holanda era químico de investigación, con un trabajo muy bonito, el sueño de cada investigador (que no me vengan los tíos que dicen que el Crohn es por estrés o descontento con el trabajo).
No obstante, después de 10 años de Crohn yo ya no servia para nada y en 1972 me declararon inválido. Mi médico me dijo que era mejor ir a vivir en un clima benigno y estable, y elegimos Málaga.
Yo soy uno de los muchos pacientes con Crohn que empeoran cuando hay cambios de tiempo, y el tiempo en Holanda cambia cada día. Actualmente lo pregunto a todos mis enfermos y creo que por SUS respuestas se pueden dividir en cinco grupos:


Los que como yo, son afectados por cambios de tiempo, especialmente cuando llegan borrascas.
Los que como yo, no soportan el frío
Los que tienen mas molestias en primavera y otoño (especialmente Colitis Ulcerosa).
Los que tienen mas molestias cuando hace calor.
Los que no encuentran ninguna relación entre el tiempo y sus molestias.

En 1974 me había recuperado tanto que empecé a estudiar medicina en Málaga. Terminé en 1980 y después aprobé el MIR y elegí una plaza de medicina Interna. Entonces no soy médico extranjero sino médico español, a pesar de lo que dice mi pasaporte.

¿ Ejerce todavía la medicina ?
Estoy jubilado por la Seguridad Social y no tengo consulta privada, pero doy consejos y segundas opiniones a pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa, doy charlas sobre la EII en centros de Salud y congresos médicos, he escrito un librito para generalistas sobre la EII, he colaborado en libros para especialistas y colaboro en la investigación.

¿ Qué le motivó para hacer esta Asociación ?

El gran desconcierto de los pacientes y la gran falta de información.
El afán de ayudar a personas como yo, para que no pasen lo que he pasado yo.
Los beneficios que vi en Holanda para los pacientes donde empezaron 10 años antes con una asociación.


¿ Cómo le va su Crohn ?
Mi Crohn cada vez es mas suavecito, pero sus consecuencias cada vez mas molestas: piedras en la vesícula y en el riñón, artrálgias, estenosis del intestino delgado....

¿ Por qué no me he operado de esta estenosis ?
Pués, muy fácil: me quitaron tres estenosis y unos meses después tenía otra, así que me dije: mientras no se cierre por completo, a aguantar. Lo que pasa es que un día tendrán que quitármelo, porque se cierra cada vez más.

¿ Que aficiones tiene ?
Muchas, demasiadas: viajar, leer, música clásica, cine, fotografía, jardinería, carpintería, natación, andar por los montes... En cuanto vosotros toméis la alternativa, yo me dedicaré a muchas cosas que ahora se quedan olvidadas.

¿ Se siente obligado con la Asociación porque también está afectado ?
En parte sí, vea mis motivos para empezar la Asociación, pero creo que el ejemplo de mis padres ha hecho que me sienta obligado a ayudar a los demás. He fundado también otras asociaciones para ayudar a la gente, no sólo la de Crohn y Colitis.



¿ Quien le ayuda aparte de su mujer ?
Aparte de Ani, mi mujer, la que más ayuda en la asociación es Eva Palma, pero luego hay un montón de personas que ayudan: Pili, la madre de Eva, Rafa, el novio de Eva, Elisa Ponce, José Luis Ollora. Pepe Germil, José Maria Alonso, Enrique García Castillo, Maria Gamez, Ana Pino, Luisana Albornoz, Aurora Pérez, Rosa Baquero, Joceline Favorin, Luis Chércoles. Paqui Bautista, Manolo García Alonso, Olimpia Meseguer, Agustín Hidalgo, Juan Carlos Fernández, Maria Roca, Antonio Fernández Vázquez, Marisol García Tárraga, Cruz Maria Mauleón, Juan Carlos Aguilera, Dra. Maria José García Gutiérrez, Maria del Sol Hermida, Gerardo Andrés, Curro García Olivares, Antonio Córdoba, Carmelo Bellot, José Maria Ballesteros, Amable Agustín José Jiménez Pantoja, Santiago Francia, Maria Asunción Díaz, Pilar Villa, Mabel Andrés, Luis Prieto, Miguel Folgado, Mari-Carmen López, Nuria Llobregat, Jordi Auque, Rosa Doblas, Dr. Venancio González Lara, Dr. José Maria Bilbao, Dr. Caries Dolz, Dr. Silvestre Navarro, Dra. Marisa Heredia, Dr. Rafael Calderón y muchos más.

Un listado grande de personas que han cogido la antorcha y hacen todo para hacer la vida de los pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa más llevadera, más feliz. Se dice que actualmente hay tanto materialismo que nadie ayuda a su prójimo a no ser que esté obligado o se enriquezca. La Asociación muestra lo contrario.

Cuando murieron Pilar Anaut y Carmen Battle pensé que era una perdida insustituible, ahora veo que su ejemplo ha contagiado a otros que han cogido el relevo.Ya no es: "ayudar a León Pecasse", sino "ayudar a los afectados".

¿ Que ha sacado de todo esto ?
Mucha satisfacción. Cada día que gracias a mi esfuerzo y al esfuerzo de otros que actúan de la misma forma, un paciente se siente feliz, ha aceptado su enfermedad, vive mejor y ha salido el sol en su vida, me siento feliz.

También he sacado un montón de amigos, amigos de verdad, incluso algunos "hijos adoptivos". No me han faltado los desengaños, la amargura de ser sometido a injurias e insultos a pesar de toda mi buena voluntad. Lo que más me ha dolido es la soberbia personal de algunas personas y la soberbia colectiva que se llama: "regionalismo". Incluso he pensado más de una vez en dejar ACCU. Pero son casos contados y según Miguel Pereyra, nuestra Asociación es una oasis de buena convivencia comparado con otras asociaciones.

Dinero no he sacado. Todo lo contrario. Algunos me dicen que estoy loco de hacer tantas cosas gratuitamente, mientras podría tener una consulta privada muy nutrida, pero yo creo que ahora soy más feliz que si fuera un médico rico, famoso, caro y envidiado.

¿ Tiene alguna anécdota curiosa ?
Cuando todavía estaba trabajando en el Hospital Civil, un día una mujer se presentó en la urgencia y preguntó por el doctor Tigre. Le dijeron que no había un medico con tal nombre, pero ella insistió: "si, es alto y extranjero", y entonces le replicaron: "Ah, será el doctor León", a lo cual ella respondió: "ya sabia que era algo de fiera".


Paco Cerda Mas

31.3.10

dia 50 Fin

Por fin terminé:

En resumen:

A partir de la primera semana de no tomar los corticoides, ya se nota la perdida de volumen(líquidos retenidos). Ya llevo un mes y diez días, y practicamente he eliminado los líquidos que retube (o eso creo yo).

La verdad es que a mi particularmente, el tratamiento no me ha hecho el efecto deseado. Pero cada paciente es un mundo, y a otros muchos les ayuda a paliar los efectos de la enfermedad.





30/3/2010

Mi tratamiento va a continuar con inmunosupresores, pero he decidido posponerlo hasta después del verano. Ya que por alguna extraña razón (= Calor!!!) en los meses centrales del año no tengo apenas síntomas.













Estoy recopilando datos sobre este aspecto, y así poder saber con seguridad que clima y época del año favorecen mas. O si el clima de países cálidos favorecen la calidad de vida en nuestra enfermedad.

21.2.10

dia 45

20/2/2010 Sabado

Por fin estoy notando el descenso de corticoides(20mg) en mi cuerpo, sigo yendo mucho al cuarto de baño(orinar),y sigo teniendo inflamacion en la cara y piernas.

Pero estoy notando que ya no me atonta tanto, que antes tenia media hora de energía al dia y ahora tengo unas cuatro o cinco. Además ya no sudo como antes, y eso es un gran alivio para dormir agusto y no salir nadando jaja..

He recibido últimamente información sobre un hongo llamado kefir y un producto de herbolario que se llama Probifidus de la casa santiveri que parece que hace el mismo efecto y es mas comodo de tomarlo, ya que viene en viales.

- El kéfir supuestamente regenera la flora intestinal, facilita la digestión y elimina problemas de estreñimiento. Incluso suelen tomarlo algunas personas con intolerancia a la lactosa o fabricarlo con leche de soja que, aunque más líquido y de fermentación más lenta, también mantiene dichas propiedades. También se usa como complemento alimenticio para regenerar la mucosa del estómago, y tópicamente para tratar problemas cutáneos.
También he oido que lo venden unas botellas que de un litro en un super...sabeco o eroski (donde los yogures). Asi que iré a ver si está por allí.



El médico griego Hipócrates dijo, "Permita que la comida sea su medicina y la medicina su comida. Y asi se hará... jeje

Muchas gracias a: Silvia (http://www.facebook.com/group.php?gid=211834864460) y a Angel (www.enfermedad-de-crohn.com) por facilitarme datos de estos productos que no conocía.

dia 40

15/2/2010 Lunes

En estos días he notado algo de respiro(reducción) en cuanto a mis dolores por la retención de líquidos. Hoy es mi último dia con 30mg de prednisona(corticoides), a partir de mañana 20mg.

14.2.10

dia 35


10/2/2010 Miercoles

Nutrición para la enfermedad de Crohn

En la enfermedad de Crohn hay que diferenciar entre la situación aguda o episódica y la estable. En la estable podremos hacer algunas concesiones.

Licuados de avena o arroz. Si preferimos leche animal tendrá que ser sin lactosa.
Yogur natural o kéfir (en fases estables)
Huevo hervido entero (clara y yema)
Pescado y pollo sin grasa. Estos serán cocidos y a ser posible picados.
Verdura en episodios pero una vez estemos en una etapa estable incluiremos la zanahoria, el tomate (sin pepitas), la calabaza, la patata y las puntas de espárrago. Cocinaremos al vapor o hervido.
Fruta como plátano maduro, manzana y pera (a ser posible estos últimos serán hervidos y sin piel)
Pasta de trigo (cuidado los intolerantes), arroz refinado, harina de maíz y sémola. Importante que los cereales estén bien cocidos.
Jaleas y miel (de romero mejor)
Aceites de oliva y girasol, ambos de primera presión en frío.
Agua, zumos de fruta y bebidas sin gas. Nada de alcohol.
Infusiones de te, malva o manzanilla.
Condimentos no demasiado fuertes, Sal, perejil, romero, laurel, tomillo, orégano, comino y salvia.

dia 30

5/2/2010 Viernes

He dejado una semana de margen, para poder hacer la prueba con la mariguana. Solo he fumado cuando he tenido un dolor considerable. La verdad es que he conseguido mejorar bastante, con el uso de esta sustancia. Durante las pruebas, he comprobado que con una sola calada los dolores de tripa remitían notablemente y en cosa de cinco minutos. Su efecto es de hora y media mas o menos. Además, puedo sumar otro efecto que me ha parecido interesante para el uso medicinal(el que yo le doy), calma bastante y la he utilizado para conseguir dormir varias noches y también me ha funcionado.
El lado negativo, es el de fumar. Por el daño que sufren los pulmones..etc..



Estoy investigando la cocina con mariguana, y ya sea en tinturas, tortilla, magdalenas o infusiones puede ser recomendable, ya que puedes conseguir el efecto deseado para superar el dolor y no tener que fumar porros. Con lo que conlleva.

De ahora en adelante, tengo una nueva alternativa para aguantar los dolores de esta dichosa enfermedad. Siempre que sea con moderación y entendiendo que la usas como una herramienta para reducir lo negativo de tu enfermedad.

dia 26

1/2/2010 Lunes

Cada dia se me hinchan mas las piernas, y claro dormirrrr... imposible.
Ya sea: en alto, con frio, caminando o como sea el remedio. No!! nada puedes hacer, se te va a hinchar la cara, las piernas, los brazos y te vas a convertir en el muñeco michelin.

Después de 26 días también se nota la mejoría, y mi atasco se ha reducido bastante. Aunque, no los dolores.

29.1.10

dia 23

29/1/2010 Viernes

No suena muy típico, ni formal, pero me llevo documentando algún tiempo sobre la mariguana en forma terapéutica. En Estados Unidos es recetada, para los enfermos de crohn desde 1999 y parece ser que viene bien para los dolores a poco que consumas.
Mañana voy a probar por primera vez.

Yo no fumo tabaco y mucho menos porros, pero hay que probar hasta dar con la tecla. ¿Y si esta droga mejora mi calidad de vida en los brotes? Que seria mejor: ¿Mariguana o Prednisona? Siempre con cabeza claro.

Llevo toda la tarde, devorando comida (He notado que me a aumentado mucho el apetito en los últimos diez días) y media noche sufriendo, dolores en las piernas por la retención de líquidos.
Asi que voy a buscar algún remedio por la red:



Remedios sencillos

Haz ejercicio. Nadar, caminar, montar en bicicleta, subir y bajar escaleras…, cualquier ejercicio de estas características en el que haya que mover las piernas, facilita el trabajo a los riñones.
Métete en el agua. Una vez dentro (en el mar, piscina o bañera), mueve las piernas para que los músculos bombeen los líquidos hacia la vejiga. La presión que ejerce el agua facilitará la expulsión a través de la orina.

Descansa las piernas y pies. Si la retención de líquidos se acumula en la zona de las extremidades inferiores, recuéstate y eleva los pies al menos una hora por las tardes. No uses ropa, zapatos o calcetines muy ajustados.

Bebe mucha agua. Cuanto más agua tomes, más fácilmente podrás expulsar los líquidos sobrantes. La cantidad mínima recomendada es de un litro y medio a dos litros. No esperes a tener sed para beber, hazlo de forma continuada a lo largo del día, ya que este síntoma sólo será indicativo de que ha comenzado la deshidratación en el cuerpo. Puedes también ingerir zumos e infusiones. Un truco: un vaso justo al levantarte te ayudará a eliminar los fluidos acumulados durante la noche.

Las hiervas y vegetales diuréticos te ayudarán. Los más eficaces son las infusiones de perejil, enebro, hojas de olivo, cola de caballo, caldos de puerros, espárragos frescos y pepino. Todos ellos aumentan la producción de orina.

Una dieta rica en proteínas. Evita la retención de agua, ya que tras su ingestión el hígado produce la albúmina, que es la sustancia necesaria para que los fluidos no se acumulen en los tejidos.

El reposo es esencial. Ocho horas por la noches y a poder ser una hora después de comer, si tu ritmo de vida te lo permite.

Extraído de:
http://mujer.terra.es/muj/articulo/html/mu24314.htm

27.1.10

dia 20


26/1/2010 Martes

Hoy no estoy de lo mas objetivo, ni optimista respecto al futuro. Ya que estoy escribiendo, en situación de insomnio forzoso. Por los dolores en las piernas (por la retención de líquidos). Ya parece que se han afianzado, y no hay noche en que no me den la lata.

También me he dado cuenta, de que la mente sufre. Y no es que me encuentre muy bien de ánimos, ya que llevo 5 o 6 meses sin hacer vida normal.
Todo gira en torno a: una tv, un portátil y un sofá.

Ya no tengo, ni el ánimo, ni la seguridad en mi mismo que antes tenia. Y ahora me estoy dando cuenta, de lo cerca que está la depresión y que podría ser debida a la soledad, la incomprensión y el futuro negro que tu ves en tu día a día.

Intento comprender porque el crohn produce tanta depresión:

- Es una enfermedad fea (hablar de heces y retortijones es un tabú ..jeje...(vés))
- Que limita los estudios o el trabajo.
- Que produce a veces dolores tremendos.
- Limita la vida social
- Nadie comprende como uno un día puede comer de todo y una semana después la misma comida produce fuertes dolores.

Bueno. Mañana será otro día.

23.1.10

dia 17


23/1/2010 Sabado

Después de 17 días tomando prednisona, ya se notan bastantes signos de la retención de líquidos. Mi cara es mas redonda y he ganado algo de volumen. Lo peor, es cuando por la noche se me hinchan las piernas.
A parte la piel se me está resecando, y en especial la de las manos (las tengo como si estuviera diez horas en una obra).

Por lo demás: El animo lo mantengo, y mas o menos estoy aguantando los efectos secundarios de los corticoides.